La petite Lucy âgée cinq ans incarne la grâce et la force trouvant de la joie à se sentir « chic » avec ses tutus et ses diadèmes. Mais le thème de son anniversaire en septembre n’était pas les princesses – c’était la cloche de fin de traitement à l’Unité de jour médicale du CHEO, l’endroit qui avait été sa résidence secondaire pendant un an alors qu’elle se battait contre le cancer. En latin, Lucy signifie « lumière » ou « celle qui apporte la lumière. » Le nom lui va à merveille.
Parée d’une robe rose pâle et d’un bandeau assorti dans ses cheveux nouvellement abondants, Lucy était vraiment élégante. Tendant les bras pour attraper la corde reliée à la cloche, elle était entourée d’amour : sa maman Kylie, son papa Mike, sa petite sœur Layla et un cercle affectueux de membres de la famille. L’équipe de soins de CHEO — le personnel infirmier, les employés et les spécialistes du milieu de l’enfance — formait une véritable haie d’honneur, et les félicitations retentissaient de tous les côtés. Chacune des personnes présentes avait joué un rôle pour guider Lucy jusqu’à ce moment et à cette ligne d’arrivée, ce magnifique nouveau départ.
Le diagnostic de Lucy a frappé une famille déjà bouleversée. Sa cousine de deux ans se préparait à commencer un traitement pour la leucémie au CHEO. Kylie pleurait encore la perte de sa propre mère, tandis que Mike faisait le deuil de son père, tous deux emportés par le cancer. Dès le lendemain matin, alors qu’elle prenait Lucy dans ses bras, Kylie a remarqué une masse. Son instinct maternel s’est éveillé. Elle n’a pas hésité. En moins de 48 heures, ils faisaient face à leur propre diagnostic : une tumeur de la taille d’un pamplemousse reposait dans le petit abdomen de Lucy.
Initialement, on croyait qu’il s’agissait d’un neuroblastome, mais l’équipe a rapidement identifié la tumeur comme un néphroblastome (tumeur de Wilms) — un type rare, mais traitable, de cancer du rein que l’on retrouve surtout chez les enfants. L’équipe de CHEO s’est mobilisée immédiatement. La petite Lucy a subi quatre chirurgies, dont l’ablation complexe de la tumeur, qui s’était enroulée autour de son uretère. Son protocole : sept mois de chimiothérapie et une semaine de radiothérapie.
Pour protéger leur fille de quatre ans du mot « chimiothérapie », Kylie et Mike ont changé le récit. Le traitement salvateur parcourant son corps — une véritable mission de recherche et destruction des cellules cancéreuses — est devenu « le Grand médicament ». Défiant, certes, mais gérable.
Bien que le Grand médicament lui ait sauvé la vie, il a eu des conséquences dévastatrices. Les infections fréquentes ont entraîné des visites douloureuses aux urgences, laissant Lucy repliée sur elle-même, stressée, et avec beaucoup moins d’énergie qu’avant. Voir sa fille subir ce traumatisme a bouleversé Kylie au plus profond d’elle-même. Au lieu de sombrer dans le désespoir, elle a canalisé son adrénaline de combat pour provoquer le changement.
Kylie a contacté l’équipe de l’expérience patient au CHEO, déterminée à améliorer le processus pour Lucy et pour tous les enfants à venir. « Ils m’ont écoutée, » affirme Kylie. « Ça m’a donné l’impression de reprendre un certain contrôle quand tout le reste était hors de contrôle! »
La passion de Kylie, forgée dans la douleur et la perte, a renforcé sa détermination. Elle est devenue la voix qui lutte pour le changement, tandis que Mike est devenu le pilier inébranlable, gérant le foyer et prenant soin de Layla afin que Kylie puisse être au CHEO avec Lucy pour veiller sur elle et défendre ses intérêts.
Entourée d’un cercle affectueux de soutien, les amis et la famille de Lucy ont mobilisé une grande équipe de collecte de fonds dans le cadre du Défi CN pour le CHEO, Carpe Diem, qui a recueilli un montant extraordinaire de 115 000 $ l’an dernier. Aujourd’hui, ils recommencent, partageant l’expérience de Lucy et de leur famille, transformant leur douleur en mission.
Alors que la cloche de son anniversaire approchait, Lucy, sage au-delà de ses années, a eu une idée incroyable : plutôt que de recevoir des cadeaux, elle a demandé des dons pour d’autres enfants ayant besoin du Grand médicament au CHEO. La collecte de fonds pour l’anniversaire de Lucy a déjà permis d’amasser 5 769 $, inspirant un donateur anonyme à ajouter 100 000 $ supplémentaires à la somme!
Se souvenant bien de la cloche marquant la fin de ses traitements, Lucy retrouve peu à peu sa vraie personnalité. « Elle est artistique », sourit Kylie. « Elle s’épanouit à la maternelle; c’est magique de voir son enthousiasme quand elle retrouve ses amis chaque jour. » Lucy — fidèle à son nom — incarne l’amour, la lumière et la résilience.
